為進一步提升大眾對罕見病的了解、引發社會對兒童罕見病更多的關注和關愛，12月23日晚，在上海市優生優育科學協會（上海市婦幼保健協會）、上海市罕見病防治基金會、上海高水平地方高校重點創新團隊（兒童健康維護與促進）項目專家組的指導下，在星?愛 |第三屆ONE FOSUN復星公益之夜上海交響樂團專場音樂會上，上海復星公益基金會與復旦大學附屬兒科醫院攜手，共同啟動“星芽”兒童罕見病關愛專項基金，標志著“星芽”兒童罕見病關愛行動正式開啟。該公益項目致力于為更多兒童罕見病患者提供全生命周期的照顧和關愛。本次活動由復星醫藥承辦，并得到了復星醫療、上海星晨兒童醫院（復旦大學附屬兒科醫院新虹橋分院）、復星健康+、滬鄂童心守護等單位及平臺的支持。

上海市罕見病防治基金會創始人、顧問謝麗娟，原復旦大學常務副校長、原復旦大學上海醫學院院長桂永浩，上海市優生優育科學協會（上海市婦幼保健協會）會長李善國，上海市罕見病防治基金會理事長李定國，復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹，上海復星公益基金會理事長李海峰，復星醫藥聯席總裁、復星醫療董事長陳玉卿出席啟動儀式。

從左到右依次為：上海市優生優育科學協會（上海市婦幼保健協會）會長李善國、上海復星公益基金會理事長李海峰、原復旦大學常務副校長、原復旦大學上海醫學院院長桂永浩、上海市罕見病防治基金會創始人、顧問謝麗娟、上海市罕見病防治基金會理事長李定國、復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹、復星醫藥聯席總裁、復星醫療董事長陳玉卿

罕見病，是指發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。根據美國食品藥品監督管理局（FDA）的統計，全球已知的罕見病約有 7,000 多種，總人數估計達3.5億人。美國國立衛生研究院研究數據表示，許多罕見病發病于生命早期階段，50%的罕見病患者為兒童，30%的罕見病患者會在5歲之前去世。全世界較為常見的兒童罕見病包括白化?。ㄔ铝梁⒆樱?、成骨不全癥（瓷娃娃）、黏多糖貯積癥（黏寶寶）、生長激素缺乏癥（袖珍人）等。2019年中國罕見病藥物可及性報告顯示，在中國，每年新出生的罕見病患兒超過20萬。

復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹在現場致辭中表示，“復旦大學附屬兒科醫院長期致力于促進兒童的健康成長。目前，中國的兒童罕見病面臨大眾認識不足、治療藥品價格高昂、科研資金缺乏等問題?！茄俊瘍和币姴￡P愛基金將圍繞罕見病科普宣傳、罕見病患兒資助、罕見病工作聯盟組建和數據庫建設、罕見病科研項目支持等工作，推廣兒童罕見病全生命周期照護的理念，讓更多人關注罕見病，讓更多的罕見病兒童得到救助和救治，讓罕見病診治更加規范、系統，為這些特殊的嫩芽點亮滿天繁星?！?br />

復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹

上海復星公益基金會理事長李海峰表示，“兒童和青少年是上海復星公益基金會關注和關愛的重要群體。由上海復星公益基金會發起的復星保德信青少年社區志愿獎目前已經吸引數百萬12-18歲的全球優秀青少年志愿者參加，他們通過志愿服務幫助他人、服務社區、貢獻社會，成就自己的價值。兒童是祖國的未來，我衷心希望‘星芽’兒童罕見病關愛行動能夠為兒童罕見病患者解決更多痛點，讓罕見病兒童跟普通孩子一樣健康成長?！?

復星醫藥董事長兼CEO 吳以芳表示，“如何提升罕見病患者的治療可及性仍需要社會各方的共同努力。復星醫藥目前通過自主研發、許可引進等模式，在腫瘤、眼科、呼吸系統、血液系統等領域擁有十余個罕見病臨床在研產品，積極致力于提高創新藥物在罕見病患者中的可及性。復星醫藥將創新視為醫藥企業最重要的社會責任，希望‘星芽’兒童罕見病關愛專項基金能為更多兒童罕見病患者帶去關愛，讓更多家庭樂享健康?！?br />